정부의 ‘생애주기별 발달장애인 지원 종합 대책’(2018~2022)의 종료를 앞두고, 발달장애인 지원정책이 수년째 멈춰서 있어 갈길이 멀다는 지적이다.

발달장애인 권익보장을 위한 의원모임 다함께는 21일 오후 3시 서울 여의도 국회의원회관에서 ‘국내 발달장애인 지원정책’ 토론회를 개최했다.

“개인소득은 없고 장애로 인한 지출은 많고” 열악한 발달장애인 현실

중부대학교 특수교육학과 김기룡 교수는 발제를 통해 발달장애인 현황과 발달장애인 지원정책의 현황 및 한계, 개선방안 등을 발표했다.

2021년 기준 등록장애인 중 발달장애인은 약 25만 명으로 전체 등록장애인의 9.65%를 차지하고 있으며 지난 10여 년 동안 비율이 꾸준히 증가하고 있다. 특히 전체 장애인은 장년층 및 노년층의 비율이 높지만 발달장애인은 40세 미만이 66%를 차지할 정도로 아동층과 청년층의 비율이 높다.

하지만 발달장애인은 약 75%가 구직을 단념·포기한 비경제활동인구이고, 이로 인해 개인소득은 거의 없으나 장애로 인해 발생하는 추가비용은 다른 장애유형보다 높다. 또 평일 하루 일과 대부분을 TV보기, 그냥 쉬기, 스마트폰 하기 등으로 지루한 일상을 보내고 있다.

또한 최근 언론에 보도된 발달장애인 가정의 참사에서 알 수 있듯이 부모가 발달장애인 자녀의 일상을 대부분 지원하고 있어 고단하고 힘든 생활을 이어가고 있다는 것.

2018년 이후 멈춰있는 ‘발달장애인 지원정책’

우리나라는 이러한 발달장애인과 그 가족의 삶을 지원하기 위해 2010년 발달장애인지원 기본계획을 시작으로 2012년 장애아동복지지원법 제정, 2014년 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률 제정, 2018년 생애주기별 발달장애인 지원 종합 대책이 발표돼 왔다. 하지만 이를 마지막으로 발달장애인 정책 개선이나 법 제정이 없다는 지적이다.

이에 김기룡 교수는 시설이 아닌 지역사회 중심의 주거 서비스, 맞춤형 복지 서비스 실현, 일자리 지원, 재활 아닌 가활 중심 정책, 자기주도적 서비스 등 개선방안을 제언했다.

특히 ‘발달장애인을 위한 생애주기별 24시간 지원체계 구축’을 강조하며 10가지 과제를 제시했다.

김기룡 교수는 “먼저 실질적 임금을 보장받는 양질의 일자리, 장애로 인한 추가 비용 전액 지원을 통한 경제적 지원과 하루 8시간 주간활동서비스 참여보장, 최중증장애인을 위한 지원인력 추가배치 및 제공단가 인상 등 낮 시간 지원이 시급하다”고 강조했다.

이어 “지역사회 중심의 주택 공급 정책 추진과 맞춤형 주거서비스, 행동지원 전문가 국가 자격제도 도입과 지역별 거점 행동지원센터 현실화 및 전문 인력 확충, 발달장애인 가족 미래 독립생활 설계 지원 등이 필요하다”고 덧붙였다.

‘보호자 부재·주거 문제’ 노인 발달장애인 지원정책 고려돼야

한국장애인부모회 이진승 자문위원은 “발제문의 많은 부분에 공감한다”면서도 “발제문에서는 노인발달장애인에 대해 많이 다루지 않아 노인발달장애인과 그 가족에 대해 집중적으로 이야기하고자 한다”고 밝혔다.

이어 “40대 이상의 중고령 발달장애인은 전체 발달장애인 중 34%를 차지한다. 특히 50세 이상 노인발달장애인은 21%에 이른다”면서 “생애주기를 볼 때 50대 발달장애인은 적어도 20년 이상을 살아가야 하지만 현재 노인발달장애인이 이용할 수 있는 시설과 서비스는 거의 없는 것이 현실”이라고 지적했다.

마지막으로 “노인발달장애인에게 있어 가장 큰 문제는 보호자 부재와 주거의 문제”라면서 “이에 새로운 형태의 거주시설이 필요하다. 4인 내외 소규모의 가정집과 같은 환경에서 24시간 365일 돌봄이 가능한 그룹홈이 마련돼야 한다”고 피력했다.

자폐인사랑협회 임신화 운영위원은 “현재 우리나라의 발달장애인 지원정책은 생존권의 문제에서 벗어나고 있지 못하고 있다”며, “기본적인 지원의 틀인 발달장애인법이 대폭 수정돼야 한다”고 힘주어 말했다.

아울러 “칸막이 행정으로 발달장애인 지원체계가 서로 공유되거나 협조되지 못하는 부분이 있기에 범 합동부처의 소통이 필요하다. 또한 정책은 영유아기부터 전주기까지 다양한 집단의 다양한 수요자의 입장이 반영돼 만들어져야 한다”고 덧붙였다.

복지부, “발달장애인 평생 돌봄 서비스 강화 등 노력해 나가겠다”

보건복지부 장애인서비스과 백경순 과장은 “정부는 발달장애인 법을 제정하고 강화해왔다. 하지만 그럼에도 불구하고 개인별 맞춤 지원은 여전히 부족한 것으로 파악하고 있다”고 밝혔다.

이어 “ 지난 5월 발달장애인법 개정을 통해서 최중증발달장애인에 대해 전문적이고 통합적인 돌봄 서비스를 제공할 수 있는 기반이 마련됐다. 또한 발달장애인 낮 시간 활동을 충분히 보장하기 위해 주간활동 제공시간을 확대해서 하루 최대 8시간까지 제공할 수 있도록 내년도 정부안을 제출했다”고 설명했다.

마지막으로 “이외에도 다양한 지원정책 등을 토대로 최중증장애인에 대해서는 24시간 지원체계 구축을 추진하면서 발달장애인에 대해서는 평생 돌봄 서비스를 강화할 수 있는 방향으로 노력해 나가겠다”고 강조했다.

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