“억장이 무너집니다. 장애가 없는 아이를 장애인으로 인정해 달라는 것이 아니지 않습니까. 수년간 관련 치료를 받아왔고 증거자료도 있습니다. 그것을 근거로 장애 인정을 해달라는 것인데, 계속해서 장애등록에 탈락하는 것이 너무나 힘듭니다.”

최근 에이블뉴스에 한 어머니가 자폐 소견을 보이는 아들의 자폐 장애등록을 위해 애쓰고 있지만 계속해서 장애 미해당 판정을 받고 있다고 어려움을 호소하며 등급심사에 대한 의구심을 제기했다.

어머니는 아들 김민준 씨(가명, 19세)가 4세가 됐을 때 다른 아이들과는 조금 다르다는 것을 느꼈지만, 그것이 자폐성 장애 증상이라는 것은 알지 못했다.

당시 우연히 TV를 통해 주의력결핍과잉행동장애(ADHD)에 대해 알게 됐고 아들이 보이는 모습과 비슷해 막연하게 내 아이가 ADHD가 아닐까 생각할 뿐이었다.

다름을 확실하게 알게 된 것은 민준 씨가 6살 때 유치원에 들어가면서였다. 규율이 엄격한 사립유치원에 다니게 된 그는 재롱잔치를 준비하고 발표하는 과정에서 돌발행동을 보였고 7세 반에 올라가기 위해서는 보조교사를 붙여야 한다는 부원장의 말에 어머니는 병원에 가볼 것을 결심했다.

아동 전문 신경정신과를 방문한 어머니는 아들이 ADHD 행동을 보이는 것 같다고 설명을 했고, 짧은 검사 후 민준 씨는 ADHD 치료를 받게 됐다.

또한 놀이 위주의 교육을 받게 하고자 사설 유치원을 그만두고 관련 어린이집을 다니게 했다. 하지만 7세 반을 졸업할 때 담임선생님으로부터 아들이 사회성이 부족하다는 말을 듣고 집 부근의 네트워크 병원에 방문했고 병원에서는 약 복용과 모래 놀이를 권유받았다.

어렸던 아들에게 약을 먹이는 것이 부담될 것이라 생각한 어머니는 모래 놀이만 진행했으나 초등학교 입학 후 “다른 아이와 다르고 별나다”라는 담임선생님의 말에 약을 먹기 시작했다.

치료를 받으면 증상 개선이 가능하다는 당시 의사의 소견에 지속적으로 치료를 받았지만, 상태는 점점 악화됐고, 사회성 문제로 인해 상당 기간 학교폭력을 당하기도 해 민준 씨는 결국 초등학교 4학년이 되던 해 학교를 그만두었다.

이후 여러 병원을 전전하며 검사와 진단을 이어가던 때 민준 씨가 ADHD가 아닌 아스퍼거 증후군이나 고기능 자폐 같다는 말을 듣게 됐고, 2014년 신촌세브란스를 방문해 검사를 받은 결과 민준 씨는 자폐 3급을 진단받았다.

이에 어머니는 2014년 11월 장애인 등록신청을 했지만, 등급외 판정을 받았다.

우리나라의 경우 장애등급판정기준상 자폐성 장애는 제10차 국제질병사인분류(ICD-10)의 진단지침에 따라 F84 전반성발달장애(자폐증)로 진단돼야 하며 자폐성 장애 상태 및 자폐성 장애로 인한 정신적 능력 장애 등을 종합적으로 고려해 판정하게 돼 있다.

국민연금공단은 민준 씨의 경우 장애진단서 및 진료기록지상 자폐성 장애와 관련된 소견이 뚜렷하지 않고 ADHD 등으로 치료받았던 점, 심리평가 보고서상 지능지수 99로 평가된 점과 종합적인 소견, 임시증상, 치료 경과 등을 고려할 때 자폐성 장애등급 기준에 해당하지 않는다고 판단했다.

특히 장애 미해당 판정 후 직접 국민연금공단에 방문해 관계자와 상담한 결과, 신촌세브란스 병원은 지속적으로 다닌 병원이 아니었기에 해당 자료가 장애등록에 근거가 되기에는 힘들다는 답변을 받았다는 것.

어쩔 수 없이 개인병원 등을 전전하며 치료를 받았고 2017년 분당 서울대병원에서도 아스퍼거 진단을 받았다. 이를 토대로 다시 장애등록을 신청하려 했으나 당시 가정사와 어머니의 건강문제로 인해 진행하지 못했다.

이후 2019년 개인적인 사고로 인해 민준 씨의 상태가 악화됐으며, 수년간 이어온 치료에도 상태가 호전되지 않고 단순한 사회활동이 어렵고 의사소통도 힘들어 2020년 다시 장애인 등록신청을 했으나 결과는 마찬가지였다.

포기할 수 없었던 어머니는 장애 미해당 결정에 대해 서울특별시행정심판위원회에 행정심판을 제기했다.

하지만 어렸을 적 ADHD를 진단받았으며 판정 당시까지 관련 문제로 치료를 받은 점, 치료 경과 등을 종합적으로 검토한 결과 사회작용에 문제는 있으나 자폐성 장애 관련한 제한된 관심과 특정한 패턴의 기이한 상동 행동 특성 등이 뚜렷하지 않으며, 그로 인한 기능 및 능력 장애 상태로 인정되지 않는다며 행정심판 청구도 기각됐다.

“아이는 2009년부터 치료를 계속 받아왔습니다. 2014년부터는 병원에서 자폐 진단을 받고 관련 치료를 받아왔습니다. 그런지가 약 8년입니다. 그런데 2009년부터 2013년까지 자폐에 대해 잘 몰라서, 아이의 증상에 대해 잘 몰라서 ADHD 관련 치료를 받은 것이 왜 자폐 미등록의 주요 이유가 되는지 모르겠습니다.”

결국 민준 씨는 강남세브란스병원에서 2021년 6월부터 약 5개월간의 진료 기간을 거쳐 자폐성 장애를 다시 진단받았다.

구체적으로 어린 시절부터 언어 및 사회성발달의 지연이 있어 ICD-10 상 자폐성 장애로 진단받은 사람으로, 학령기 시절 다른 병원에서 꾸준히 치료를 받아왔으며, 2021년 11월 2일 시행한 심리 평가상 IQ 81, CARS 30.5점, GAS 45점으로 평가돼 자폐 스펙트럼 장애에 해당한다 내용이다.

하지만 국민연금공단은 장애 정도 심사용 진단서상 자폐성 장애로 기재돼 있으나 심리학적 평가보고서, 임상 증상 및 치료 경과 등을 고려할 때 자폐성 장애의 상태 및 그로 인한 정신적 능력 장애의 정도가 자폐성 장애 정도 기준에 해당되지 않는다며 장애 미해당 판정을 내렸다. 이에 어머니는 지난 11일 이의 신청을 제기했다.

어머니는 “공단에 제출한 진료기록부에는 아이가 수년 전부터 F848 기타전반적발달장애라고 기재돼 있고 다른 병명까지 붙어가며 상태가 점점 나빠지고 있다고 적혀있는데 장애등록이 안 되는 것은 도대체 어떻게 하라는 것인지 모르겠다”고 토로했다.

이어 “신촌세브란스, 분당 서울대병원, 강남세브란스에서 자폐성 장애와 아스퍼거 증후군을 진단받았는데 이러한 진단과 의견에 반해 장애등록을 탈락시킬 현저한 이유가 있는지 알 수가 없다”고 호소했다.

마지막으로 “아이가 어렸을 적에는 케어하는 것이 가능했지만, 이제 성년이 됐고 너무 커버렸다. 아이의 상태는 나아지지 않고 그대로인데 언제까지 내가 케어할 수 있을지 자신이 없다”면서 “너무나 힘들다. 아이를 봐달라. 아이의 상태를 보면 알 것”이라고 눈물 지었다.

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