‘중증장애인 병원 간병’ 가족에게 기댈 수밖에 없는 현실
부담스러운 간병비·개별 및 통합 간병 서비스 이용 어려움 등 문제
‘요양 및 의료급여에 간병 항목 규정·중증장애인 간병 내실화’ 제언
중증장애인의 병원 입원 시 간병은 생존을 위해 필수적이지만 높은 간병비와 개별 간병 서비스 및 통합 간병 서비스 이용의 어려움으로 인해 그 부담이 가족에게 돌아가거나 입원을 꺼려하고 있다.이에 요양 및 의료급여에 간병 항목을 규정해 간병 지원에 대한 국가책임을 강화하고 민간 간병시장에 대한 정부 개입 강화를 통해 중증장애인 간병을 내실화하는 등 개선이 필요하다는 제언이다.한국장애인개발원은 최근 ‘중증장애인의 병원 입원 시 간병지원 실태 및 지원방안 연구’를 발간했다.간병지원 위한 국가적 계획에도 활동지원·가족 간병 받을 수밖에 없는 장애인간병은 ‘환자의 식사, 배설, 목욕, 옷입기 등과 같이 기본적이고 일상적으로 수행하는 동작에 장애가 있는 자에게 직접적인 신체 접촉을 통해 자립적인 생활을 영위하도록 도와주는 행위’를 의미한다.간병인의 주요 역할은 식사, 옷 입기, 목욕 등 환자에게 일상적이고 규칙적으로 반복되는 기본적인 활동에 대한 보조 뿐 아니라 대소변 처리와 어깨, 팔, 다리 부위에 대한 마사지 등 환자 몸에 대한 긴밀한 접촉을 토대로 한다.이러한 이유 때문에 장애인은 병원 입원 시 유급 간병인을 이용하기보다는 가족 또는 활동지원사에게 간병 지원을 받고 있으며, 가족에게 간병 부담을 주고 있다. 특히 활동지원서비스를 이용하고 있다고 하더라도 급여액이 낮을 경우에는 또 다시 가족에게 간병 부담을 주거나 입원을 꺼려하는 등 적절한 의료 이용을 하고 있지 않는 실정이다.하지만 대부분 장애인은 입원 시 24시간을 지속적으로 활동지원인으로부터 간병을 지원받기에는 입원 이후 서비스 이용 시간의 부족으로 충분한 간병 지원을 받기 어려운 것이 현실이다.정부는 간병비 부담과 가족 간병 부담 등의 사회적 문제를 감소시키기 위해 간호·간병통합서비스, 국민 간병비 부담 경감방안 계획, 중증 환자 전담병실 도입 등 국가적 계획 및 정책을 실시해왔지만, 구조적으로 중증장애인은 활동지원사나 가족에게 간병을 지원받을 수 밖에 없으며 와상 여부, 호흡기 착용 여부 등에 따라 간병비가 올라가는 민간 간병비 시스템에 맡겨져 있다.이에 이번 연구는 중증장애인의 병원 입원 시 가족의 간병서비스의 부담을 줄이기 위한 제도적 개편방안을 마련하고자 중증장애인이 병원 입원 시 겪은 간병서비스 경험들을 당사자 가족 및 간병서비스지원인력 측면에서 질적 및 양적으로 살펴보고 국내외 장애인의 병원 입원 시 지원되고 있는 간병서비스를 ‘서비스 내용 및 수준의 적절성’ 측면에서 분석했다.
당사자 및 가족의 심층인터뷰 결과 표. ©한국장애인개발원
부담스러운 간병비·서비스 이용 어려움 등 문제 산적
당사자 및 가족, 간병 서비스 지원인력을 각각 11명, 9명을 대상으로 심층인터뷰를 실시한 결과 두 집단 모두 공통적으로 장애인의 간병에 대해 장애로 인한 특성으로 비장애인에 비해 추가 입원실 비용지출과 높은 간병비를 지출할 수밖에 없다고 느끼고 있었다.
당사자와 가족의 경우 생존을 위해 간병이 필수적이지만, 개별 간병 서비스 이용에 대해서는 간병인 구인에 어려움이 있으며 중증 장애에 대한 무지로 적절한 간병을 받지 못하고 있다고 응답했다.
통합 간병 서비스 이용에 대해서는 중증 장애라는 이유로 거절당하고 욕구에 맞는 간병 서비스를 제공받을 수 없어 통합 간병 서비스가 중증장애인 간병에 적합하지 않다는 의견이다.
또한 부담스러운 간병비와 그 부담으로 인해 병원 진료와 입원을 망설이거나 일을 그만두는 가족이 있었으며, 가족 간병은 ‘당연한 도리’라는 우리나라의 유교적 문화와 ‘그만 두고 싶은’ 감정의 상충은 결국 가족에게 죄책감을 느끼게 하고 있었다.
간병 서비스 지원인력의 경우에는 중증장애인 병원 입원 시 간병에 대해 광범위한 간병의 범위, 식사 시간 확보의 어려움 및 식사비 미지원, 충분하지 않은 금전적 보상과 비일비재한 무급 노동, 환자 이동 및 돌봄 시간 부족, 간병인과 요양보호사의 역할 혼재로 인한 관리 어려움과 관련해 어려움을 가지고 있었다.
‘요양 및 의료급여에 간병 항목 규정·중증장애인 간병 내실화’ 제언
보고서는 “중증장애인 간병에 대한 국가책임을 강화하기 위해 ‘의료급여법’에 ‘국민건강보험법’에 요양급여와 의료급여의 대상에 ‘간병’을 추가를 통해 간병 비용을 지원하는 조항을 신설할 필요가 있다”고 제언했다.
이어 “요양 및 의료급여에 간병 항목을 규정함으로써 저소득층 또는 전 국민의 간병 지원에 대한 국가책임을 강화하고 이를 토대로 서비스의 확대가 이루어질 수 있을 것”이라고 설명했다.
아울러 “서비스 품질을 위한 인증시스템을 도입과 간병인 관리 및 감독 구체화, 표준화된 간병비 공표, 의료진·요양보호사·간병인 등 장애이해교육 등 민간 간병시장에 대한 정부 개입 강화를 통해 중증장애인 간병을 내실화할 필요가 있다”고 강조했다.
마지막으로 “이러한 정책적 개선 외에도 간호․간병통합서비스 중증장애인 1:1 지원 확대와 요양병원 중증장애인 간병서비스 1:1 지원 확대, 중증장애인 공공간병인지원사업 활성화 등 현물지원서비스 지원방안과 재난적 의료비 내 간병비로 이용 확대, 산재보험 간병비 수준 확대, 활동지원사 간병 수당 및 서비스 이용 시간 추가 확대 등 현금지원서비스 지원방안이 필요하다”고 제안했다.
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