“SMA 치료제는 우리 환자들의 유일한 생명줄입니다. 하지만 엄격한 보험급여 기준에 많은 성인장애인은 닿을 수 없는 희망에 절망하고 있으며, 운 좋게 투약 대상자가 되더라도 언제 중단될지 모르는 현실에 두려워하고 있습니다.”

척수성근위축증(SMA) 환자 의약품 접근권 보장을 위한 공동대책위원회(이하 SMA 공동대책위원회)와 전국장애인차별철폐연대(이하 전장연)는 24일 오후 2시 강원도 원주시 건강보험심사평가원(이하 심평원) 앞에서 ‘스핀라자 급여 중단 기준 폐지 및 에브리스디 급여 보장 촉구’ 기자회견을 개최했다.

척수성 근위축증(Spinal muscular atrophy, SMA)은 운동 기능에 필수적인 생존운동신경세포 단백질 결핍으로 전신의 근육이 점차 약화되는 희귀질환이다.

이전에는 치료제가 없었으나 2016년 최초로 근육 약화를 지연하는 ‘스핀라자’를 시작으로 ‘졸겐스마’와 ‘에브리스디’가 개발됐다.

SMA 공동대책위원회에 따르면 스핀라자의 경우 보통 1년에 3~4번 주사를 맞아야 하는 치료제로, 주사 1회당 비용은 약 1억 원이다. 2019년부터 우리나라에도 보험급여가 적용되고 있으나 급여가 적용돼도 본인부담금은 건강보험 600만 원에 달한다.

원샷 치료제라고도 불리는 졸겐스마는 유아기에 한 번만 맞아도 되는 치료제로 가격은 약 20억 원이 넘는다. 졸겐스마 또한 지난달 20일 급여 결정이 이뤄지면서 보험급여가 적용되고 있다.

에브리스디는 주사가 아닌 입으로 섭취하는 약으로, 척추측만증으로 인해 척추에 주사를 놓을 수 없거나 잦은 입원치료로 일상을 유지하기 어렵고 경제적 부담이 큰 이들에게 필요한 약물지만, 현재 보험급여 보장에 대해서는 논의조차 되고 있지 않다는 지적이다.

전장연 권강권위원회 박주석 간사는 “정부는 이 비싼 약들을 더 많은 환자가 누릴 수 있도록 제약사와 약의 가격에 대해 협의하는 등 노력하는 것이 아니라 엄격한 보험급여 기준으로 환자들이 투약을 받지 못하게 하고 있다”고 꼬집었다.

스핀라자는 인공호흡기를 사용하고 있거나 만 3세 이전에 질환 발현 증명이 없는 환자들은 보험 급여적용 기준에서 제외하고 있으며, 약물 투여 시마다 모니터링을 진행해 질환이 개선되거나 유지되지 않는 경우 급여적용을 중단하고 있다.

졸겐스마 또한 다른 나라는 짧게는 생후 24개월에서 길게는 60개월까지 보장해주는 반면 우리나라는 보험급여 결정 기준이 생후 12개월에 불과하다는 것.

박주석 간사는 “특히 심평원은 스핀라자에 대한 현재 기준마저 강화해 개선 및 유지가 아닌 ‘개선’으로 기준을 변경하려 시도하고 있다”며, “SMA는 점차 온몸의 근육이 굳어가는 퇴행성 질환이다. 약을 투여했을 때 몸의 기능, 상태가 유지된다는 것 자체가 이미 효과가 있는 것”이라고 강조했다.

이어 “이러한 정부의 예산 논리와 효율의 잣대 속에서 희귀질환자인 SMA 환자들은 죽어가고 있다”고 비판했다.

SMA 당사자 대구장애인차별철폐연대 노금호 대표는 “처음 이 치료제를 알게 됐을 때 내가 가졌던 희망은 주치의의 말 몇 마디에 절망으로 떨어졌다. 3세 이전에 의료기록이 없던 상황에서는 스핀라자 보험급여를 신청조차 하지 못했기 때문”이라고 설명했다.

이어 “최근에는 의료기록이 없더라도 사진과 동영상 등을 통해 3세 이전 당시의 질환 발현 증상이 증명된다면 보험급여가 가능해져 두 차례의 신청 끝에 스핀라자 투약 대상자가 될 수 있었다”면서도 “나는 운이 좋게 부모님이 찍어 놓은 사진들이 있었고 상태를 증명할 수 있을 정도로 증상이 발현돼 있었다. 하지만 여전히 많은 성인 그룹의 근육장애인들은 치료대상자가 접근조차도 할 수 없다”고 토로했다.

아울러 “나에게 이 약은 유일한 치료제다. 하지만 투약 대상자가 됐음에도 투약 시마다 ‘증상 개선 및 유지’에 대한 모니터링에 급여가 끊기지는 않을까 두려움에 떨고 있다”고 호소했다.

마지막으로 “국가와 정부는 국민의 생명과 안전을 보장해야 하는 것이 의무이자 책임이라고 생각한다. 정부는 부디 당사자의 말에 귀 기울여 제대로 된 절차가 마련될 수 있도록 최선을 다해주길 바란다”고 힘주어 말했다.

한편 전장연 권강권위원회 박주석 간사와 대구장애인차별철폐연대 노금호 대표 등 대표단은 ▲스핀라자 급여 중단 제도 폐지 ▲에브리스디 급여 도입 논의 즉각 시작 ▲희귀질환자에 대한 의료비 지원 강화를 요구하며 심평원 실무단과 면담에 들어갔다.

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