정책은 가장 취약한 사람 중심으로 우선 적용하도록 만들어야
호흡으로 생명을 유지하고, 음식을 먹고 마시는 기본적인 순환운동은 생존이다. 장애인에게 석션, 영양공급, 투약 등의 의료적 행위는 일상 지원이지만 생명과 직결됨으로 매우 중요한 건강지원 서비스가 되는 것이다. 더불어 오래도록 시간을 보내는 공간과 환경, 하루에도 여러 번 사용하는 의료적 소모품이나 기구들을 관리하고 점검하는 일 또한 함께 논의되어야 한다.
조금 더 확장하면 영양공급은 적절한지, 건강검진 결과를 어떻게 해석하고, 약을 어떻게 조절할 것인지, 삶을 이해하고 들여다볼 ‘인력’과 ‘시스템’이 필요하다. 의료적 행위가 필요한 장애인에게 한정된다고 생각하면 오산이다. 우리와 다른 의사소통 체계나 민감한 감각을 갖고 있는 발달장애인 경우도 건강지원 서비스는 매우 중요하다. 건강지원 서비스는 장애인의 삶을 통합적으로 바라보고 지원하는 시스템이 되어야 한다.
예를 들어 저자의 자녀 단비를 예로 들면 의료기관에서 처방받은 대로 투약하고 증상의 변화를 지켜보고 기록해야 한다. 다음 방문 시 의료인에게 설명하고 적절한 조치를 가정에서 하도록 도움을 받아야 한다. 일련의 과정이 의료기관에서 이루어진다면 의료인의 책임하에 진행되겠지만 퇴원 후 일상적인 삶에서 누가 살피고 지원할 것인가?
와상장애아동이 영양 섭식이 안 되어 체중이 감소했다. 학교에선 매년 건강검진을 하지만 체중이 감소한 이유에 대해 아무도 의아하게 생각하지 않는다. 삼킴장애로 인한 장애 특성으로 생각하고 넘겨버린다. 기계적으로 생활기록부에 기록할 뿐이다. 체중이 감소하여 병원에서 상담하면 소아과 의사는 영양공급을 위해 위루관 시술을 제안할 수 있다. 그런데 재활의학과에선 재활로 삼킴기능을 유지하자고 한다. 먹는 연습을 계속해야 한다고 하면서 반대 의견을 낸다.
퇴원 후 엄마는 죽 한 그릇 400kcal를 떠먹이는데, 한 시간이 소요되고 지친다. 세 끼 다 먹어도 천 칼로리 남짓 한창 성장기 아동에겐 부족한 영양이다. 그러나 더 문제는 엄마의 소진이다. 점심시간에 학교에서 먹인다고 해도 매일 한 시간씩 10년 먹이는 것은 사실상 불가능하다. 또 점심시간에 학교에서 특수교사나 실무사가 먹일 수 있는가? 그것도 고개를 젓게 된다. 의료인의 처방과 학교, 엄마의 돌봄 시간을 조정해 줄 사람은 누구인가?
낮 활동이 가능한 발달장애인도 마찬가지 경우 아닌가? 얼마 전 상담한 사례인데 발달장애인 분이 갑자기 음식을 거부하고 종종 화가 나면서 팔짝팔짝 뛰었다. 기관에선 서비스 인력도 교체하고 애를 썼지만 나아지질 않았고 가정에서도 보호자가 타이르고 달랬지만 변함이 없었다. 어쩌다 나에게 상담을 의뢰해서 병원 가서 피 검사해 보라고 했더니 염증 수치가 높았다. 온갖 검사 후에야 잇몸질환으로 통증이 상당히 심했던 것으로 판정되었다. 치료 후 일상에 복귀할 수 있었다.
음식 섭취 조절이 되지 않는 장애인 경우 의사의 처방에 따라 음식 섭취를 제한한다고 치자. 음식을 보면 입에 넣어 지원 인력이나 기관에서 소위 ‘문제행동’으로 바라보고 긍정 행동 지원을 할 것인데 기계적으로 지원하는 것이 가능할까? 이 분과 상담하면서 행동을 조절하고 건강을 유지할 수 있도록 주체적인 결정을 내리도록 돕는 역할이 정기적인 방문으로 가능한가? 일상에서 함께 고민하면서 지원해야 하지 않을까?
의사소통이 어렵다고 해도 최소한 자기표현을 하도록, 삶에 즐거움과 본능, 욕구를 적절하게 균형 맞추면서 지원할 수 있지는 않을까? 이렇게 의료인에 의한 결정은 가정 내 돌봄과 활동, 생명과 이어지면서 일상적인 삶으로 구성되는데 돌봄 제공자에게 어떻게 지원하도록 할 수 있을까? 발달장애인 경우 자립생활을 어떻게 계획하고 설계한단 말인가?
발달장애인법을 통해 설치된 발달장애인지원센터를 통해 개인별지원계획을 수립하고 활동지원법률에 따라 활동지원사에 의한 일상생활 지원이 된다. 지원 주택을 통한 주거 코디, 장애인 고용 촉진 및 직업재활 법률에 따라 근로지원인, 발달장애인법에 따라 낮 활동 기관에서 서비스 제공 인력 같은 수많은 지원 인력이 있다.
또 건강권 법에 따라 주치의와 방문진료, 물리치료 같은 영역별 전문가들이 지원한다고 해도 결국 장애인의 삶을 통합적으로 들여다보고 조정하며 지원할 사람이 필요하다. 각각의 법률에 의해 설치된 전문가들은 법률에 따라 전문성을 발휘하겠지만 개인에게 인간다운 삶을 즐길 수 있도록 지원할지는 의문이다.
그래서
누가 어떻게 점검하고 확인할 것인가? 위기상황에 대처는 어떻게 할 것인지 고민해야 한다. 건강에 위험한 상황이 생겼을 때 결정을 누가 할 것이며, 어떻게 병원에 이송할 것인지에 대해서 말이다. 여태 모든 부분을 보호자가 감당했어야 했고 우리 사회는 고민하지 않았다. 가끔 텔레비전에 평생을 돌본 위대한 엄마, 가족 이야기가 프로그램으로 나오긴 했지만, 그들의 숭고한 사랑에 초점을 맞출 뿐이다.
의료적 지원이 필요한 장애인뿐 아닌 모든 장애인을 위해선 섬세한 시스템이 갖춰져야 한다. 파편적으로 나열된 지원은 장애인의 삶을 지원하는 데 제한적이다. 가정 내 일상적인 건강관리와 지원, 주치의나 지역 보건 의료체계의 작동, 방문진료, 치료를 위한 의료기관에서 차별 없는 치료와 정기적인 진료(치과를 포함해야 한다)는 기본적으로 시행되어야 한다.
여기까지는 정책적인 문제로 접근할 수 있지만 지방으로 오면 곤란해진다. 지원 인력을 어떻게 모집하는가의 문제이기에 그러하다. 단비 활동지원사 2분은 현재 75세이다. 젊은 분을 구할 수도 없고 대안도 없는 상황이다. 곧 엄마인 내가 집으로 돌아가 돌봄을 해야 할 지경인데 어떻게 해야 할지 막막하다.
아무리 좋은 정책도 지방에선 접근할 방법조차 없으니 앞서 나열한 제안들도 그저 희망 사항에 그칠 수밖에 없는 현실에서 어떻게 해야 할까? 정책이란 가장 취약한 사람 중심으로 우선 적용하도록 만들어 보는 것은 어떠한가? 한 사람의 ‘안녕’을 들여다보는 ‘인력’과 ‘시스템’ 모두 필요하다.
